Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью
Детей с генетическим заболеванием, как у Максима БАРАНОВИЧА из Одинцово, всего четверо по России. Чтобы догнать в развитии сверстников, малышу нужна длительная реабилитация и дорогостоящие препараты, которые продают только в Европе.
Максим родился абсолютно здоровым ребенком. В свои 9 месяцев он уже умел ходить. Но когда малышу исполнился год, редкое генетическое заболевание дало о себе знать нарушением опорно-двигательного аппарата и мышечного тонуса.
Максим с мамой
В августе 2015 года у Максима обнаружили лейкоэнцефалопатию — болезнь, поражающую головной мозг, ствол и мозжечок. Детей с таким генетическим заболеванием всего четверо в России. Вероятность того, что гены родителей могли образовать такую комбинацию 1:40000. Малыш перестал ходить, сидеть, ползать и переворачиваться за месяц, начались мышечные спазмы. С 1 года 2 месяцев Максим только лежит в кроватке или на руках у родителей.
«Как нам объяснил врач на ЛФК, понять то, что испытывает Максим, можно, если вспомнить, что мы ощущаем, когда у нас во сне неожиданно сводит ноги. Это же жутко больно. А у него это каждый день происходит, в течение 24 часов», — говорит мама Ольга МУРАШОВА.
— Постепенно сын перестал ходить, сидеть и начал заваливаться. Невролог направил нас на массаж, мол, слабые ножки, надо укрепить мышцы, — рассказывает Ольга. — И тогда же нас направили на прививку от кори и краснухи. Она была для нас последней. Уже гораздо позже узкие специалисты сказали, что при нашем заболевании категорически противопоказан массаж, что любое заболевание в раннем детстве, любое резкое падение иммунитета чревато развитием той самой негативной генной программы.
Так что прививка, я полагаю, все окончательно и порушила. Но кто тогда мог это знать? Я даже врачей не могу в чем-то обвинить, потому что такой диагноз сложно предположить даже теоретически.
Для того, чтобы малыш догнал в развитии своих сверстников, ему необходимы долгая реабилитация и дорогостоящие препараты.
— К сожалению, не все возможно сделать в России, — говорит мама Максима. — Один из препаратов, который нам помогает, — карнитен. Его невозможно достать у нас. Еще в 2013 году он был в Москве, я читала на форумах. А теперь, может, санкции повлияли, я не знаю, но его нигде нет. Его можно достать только в Италии и Германии. Но рецепты от российских врачей там не принимают. Нужна печать Евросоюза. Мы находили выходы, как его достать, но упаковки заканчиваются.
Денег в семье на препараты, массажи, такси до больницы и назад, регулярные обследования, конечно, не хватает. Один только курс гимнастики Войта в РДКБ Москвы стоит 32 тыс. руб., а таких курсов нужно много. Сами препараты стоят около 2 тыс. руб., в месяц нужно 3 упаковки, когда малыш здоров. А, когда болеет две упаковки уходят за 10 дней.
Помимо этого, Максим нуждается в других видах гимнастики, кроме Войта, в работе с дефектологом. Ему необходимы головодержатель, специальные пластыри — тейпы, которые держат тонус и легче спать. Еда Максиму поступает через зонд, а специализированное зондовое питание дорогое. К весне малышу нужна специальная коляска, иначе родители не смогут с ним гулять.
Действительно помочь Максиму могут в реабилитационном центре «Адели» в Словакии. Десятидневный курс лечения здесь стоит 2000€, а проживание и питание — 1400€. Также нужны деньги на перелет. Но пока семья не знает, где взять такие суммы для поездки, и верит в то, что найдутся те, кто может им помочь.
— Не у каждого есть возможность помочь материально, но мы будем рады любой помощи, — обращается Ольга Мурашова к неравнодушным. — Поставьте свечку о здравии, закажите молебен о здравии Максима, а может быть, кто-то сталкивался с этой страшной болезнью и может что-то посоветовать. Просто поддержите нас!
Реквизиты для перечисления на карту Сбербанк России в рублевом эквиваленте:
Номер карты Сбербанк получателя: 5469400012866351
Получатель: Мурашова Ольга Михайловна
Банк получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225
Номер счета получателя: 40817810340290033552
ИНН/КПП/ОКПО банка получателя: 7707083893/775001001/23449381.
3.144.135.69
Введите логин и пароль, убедитесь, что пароль вводится в нужной языковой раскладке и регистре.
Быстрый вход/регистрация, используя профиль в:
А всем родителям — урок: никогда не делайте ни одной прививки!!! Они ни от чего не спасают, а официальная «Таблица осложнений после прививок» поражает массой негативных последствий!
Рекомендую ознакомиться:
Когда эпидемия — это одно. А, когда её нет — то зачем?? Тем более, что все штаммы устаревшие и неактуальны на сегодня.
Прививки — это тот случай, когда из хорошей идеи сделали средство для обогащения фармацевтики. Изучите состав современных прививок, и попробуйте ответить себе на вопрос: как, например, формальдегид или ртуть помогают укрепить иммунную систему? …
А ответ прост: медицине и фармацевтике здоровые люди не нужны, им нужны больные, иначе как они будут деньги зарабатывать?
А ответственность за здоровье пациента они на себя никогда не возьмут — слишком большой у них арсенал лапши типа несуществующих «генетических заболеваний» или «вирусов».
Сейчас альтернативной информации — море. Здравомыслящий человек изучит вопрос со всех сторон и сделает свои выводы.
Беда лишь в том, что у людей, которые смотрят зомбоящик с идиоткой Еленой Малышевой и иже…, мозги отключены. Но что поделать… Нет, хотя многое у них мне нравится.
Там и капните в ампулах вводят, и войта бесплатно делают. Попробуйте!
а где вы видите в тексте про Дауна и тп. — к чему пустые передёргивания?
Если рождается Даун или дебил — это сразу видно и отражается на развитии.
Посмотрите на фото — здоровый малыш родился, в 9 мес. ходить стал. Какое генетическое заболевание? — больше похоже, что врачи лапшой пытаются снять с себя ответственность.
А вообще, Вы не переживайте. Кушайте мясо для поддержания агрессии, бойтесь мифического спида, сделайте прививку от рака шейки матки, и — да — когда заходите в магазин, обязательно смотрите на состав продуктов, чтоб там побольше было консервантов! — они позволяют сохранить продукт.
Главное — в мой лес не заходите. Это опасно для вашей жизни. Там озёра слишком глубоки, да звери дикие.
Впрочем, если очень захочется, можете попробовать.
Баюшки.
Самая распропагандированная антинаучная хрень после борьбы с ГМО — борьба с прививками. Разве что телегония. Кому видно? Дауна еще ладно, а дебила с легкой степенью умственной отсталости? И что там про диабет? Диабетики внешне здоровы. До поры. А вы не бойтесь, не бойтесь. Пусть стоматолог не стерилизует инструменты и не пользуется одноразовыми шприцами. Ну как, при случае предпочтете умереть от гангрены или воспаления легких или попросите вколоть греховный пенициллин?