Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью

03 февраля 2016, 15:20

Детей с генетическим заболеванием, как у Максима БАРАНОВИЧА из Одинцово, всего четверо по России. Чтобы догнать в развитии сверстников, малышу нужна длительная реабилитация и дорогостоящие препараты, которые продают только в Европе.

Максим родился абсолютно здоровым ребенком. В свои 9 месяцев он уже умел ходить. Но когда малышу исполнился год, редкое генетическое заболевание дало о себе знать нарушением опорно-двигательного аппарата и мышечного тонуса.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью, Максим с мамой

Максим с мамой

 

В августе 2015 года у Максима обнаружили лейкоэнцефалопатию — болезнь, поражающую головной мозг, ствол и мозжечок. Детей с таким генетическим заболеванием всего четверо в России. Вероятность того, что гены родителей могли образовать такую комбинацию 1:40000. Малыш перестал ходить, сидеть, ползать и переворачиваться за месяц, начались мышечные спазмы. С 1 года 2 месяцев Максим только лежит в кроватке или на руках у родителей.

«Как нам объяснил врач на ЛФК, понять то, что испытывает Максим, можно, если вспомнить, что мы ощущаем, когда у нас во сне неожиданно сводит ноги. Это же жутко больно. А у него это каждый день происходит, в течение 24 часов», — говорит мама Ольга МУРАШОВА.

— Постепенно сын перестал ходить, сидеть и начал заваливаться. Невролог направил нас на массаж, мол, слабые ножки, надо укрепить мышцы, — рассказывает Ольга. — И тогда же нас направили на прививку от кори и краснухи. Она была для нас последней. Уже гораздо позже узкие специалисты сказали, что при нашем заболевании категорически противопоказан массаж, что любое заболевание в раннем детстве, любое резкое падение иммунитета чревато развитием той самой негативной генной программы.

Так что прививка, я полагаю, все окончательно и порушила. Но кто тогда мог это знать? Я даже врачей не могу в чем-то обвинить, потому что такой диагноз сложно предположить даже теоретически.

Для того, чтобы малыш догнал в развитии своих сверстников, ему необходимы долгая реабилитация и дорогостоящие препараты.

— К сожалению, не все возможно сделать в России, — говорит мама Максима. — Один из препаратов, который нам помогает, — карнитен. Его невозможно достать у нас. Еще в 2013 году он был в Москве, я читала на форумах. А теперь, может, санкции повлияли, я не знаю, но его нигде нет. Его можно достать только в Италии и Германии. Но рецепты от российских врачей там не принимают. Нужна печать Евросоюза. Мы находили выходы, как его достать, но упаковки заканчиваются.

Денег в семье на препараты, массажи, такси до больницы и назад, регулярные обследования, конечно, не хватает. Один только курс гимнастики Войта в РДКБ Москвы стоит 32 тыс. руб., а таких курсов нужно много. Сами препараты стоят около 2 тыс. руб., в месяц нужно 3 упаковки, когда малыш здоров. А, когда болеет две упаковки уходят за 10 дней.

Помимо этого, Максим нуждается в других видах гимнастики, кроме Войта, в работе с дефектологом. Ему необходимы головодержатель, специальные пластыри — тейпы, которые держат тонус и легче спать. Еда Максиму поступает через зонд, а специализированное зондовое питание дорогое. К весне малышу нужна специальная коляска, иначе родители не смогут с ним гулять.

Действительно помочь Максиму могут в реабилитационном центре «Адели» в Словакии. Десятидневный курс лечения здесь стоит 2000€, а проживание и питание — 1400€. Также нужны деньги на перелет. Но пока семья не знает, где взять такие суммы для поездки, и верит в то, что найдутся те, кто может им помочь.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью

— Не у каждого есть возможность помочь материально, но мы будем рады любой помощи, — обращается Ольга Мурашова к неравнодушным. — Поставьте свечку о здравии, закажите молебен о здравии Максима, а может быть, кто-то сталкивался с этой страшной болезнью и может что-то посоветовать. Просто поддержите нас!

Реквизиты для перечисления на карту Сбербанк России в рублевом эквиваленте:

Номер карты Сбербанк получателя: 5469400012866351

Получатель: Мурашова Ольга Михайловна

Банк получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва

БИК: 044525225

Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Номер счета получателя: 40817810340290033552

ИНН/КПП/ОКПО банка получателя: 7707083893/775001001/23449381.

3.226.251.205

7 559
Ошибка в тексте? Выдели её и нажми Ctrl+Enter
lilisa: Хреновый… хреново и мыслишь. Продать квартиру не проблема, а жить, где?? Да и ныне она копейки стоит на пересчет эвкриков-далларей, ни на какое серьезное и длительное лечение не хватит.
На Дальнем Востоке. Там Путин гектары раздает.
Так Путин еще и миллиарды долларов долгов прощает! Респект ему и уважуха А наших бабушек, деток больный Денег в бюджете нет! Бесит
А вам дай бог здоровья и найдутся люди, с миру по нитке.
Региональная общественная организация людей с инвалидностью «Перспектива» была создана в 1997 г. На сегодняшний день «Перспектива» является одной из ведущих организаций, отстаивающих права людей с инвалидностью в России.

Наша миссия — добиться полного включения людей с инвалидностью во все сферы жизни общества и улучшить качество их жизни. Сотрудничая с государственными структурами, коммерческими и некоммерческими организациями, предоставляя услуги людям с инвалидностью, мы способствуем:

изменению негативного отношения, изменению стереотипов, преодолению физических и психологических барьеров, существующих в обществе по отношению к людям с инвалидностью;
содействию людям с инвалидностью и их семьям в приобретении навыков и знаний, необходимых для полноправного участия в жизни общества и для получения доступа к инклюзивному образованию и трудоустройству;
повышению эффективности работы общественных организаций людей с инвалидностью.

Уникальность нашей организации заключается в том, что сотрудники «Перспективы» работают, продвигая интересы и защищая права людей с любыми видами инвалидности.

Большинство из 54 сотрудников «Перспективы» имеют инвалидность и на собственном опыте знакомы с проблемами, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью и члены их семей. Они являются профессионалами в своем деле и занимаются координацией, управлением и реализацией крупных межрегиональных проектов, работой с прессой и грантодателями, выступают на российских и международных конференциях.

Юристы предоставляют бесплатные консультации и поддержку по вопросам образования, трудоустройства, реабилитации, доступной среды, по проблемам людей с ментальной инвалидностью, а также защищают интересы людей с инвалидностью в суде.

За последние 3 года юристы нашей организации совместно с партнерами из 5 регионов оказали более 5000 правовых консультаций людям с инвалидностью.

За 2005 2013 гг. юридическим отделом Перспективы оказано 2250 консультаций, из них составлено 1924 исковых заявлений в суд и обращений в госорганы; проведено 325 судебных процессов, из них 230 решено в пользу наших клиентов.

В качестве экспертов и как представители РООИ «Перспектива» задействованы в работе Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующий при Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.

Юристы привлекают внимание органов государственной власти к проблемам людей с ментальной инвалидностью.

Появилась программа юридической службы РООИ «Перспектива» — создание «Школ самоадвокатирования». В рамках «Школы» проводятся семинары, для людей с ментальной инвалидностью по специально адаптированным для них программам. Семинары позволяют участникам с нарушением развития повышать их уровень знаний о своих правах, возможностях, прививать им навыки самостоятельной жизни, развивать навыки общения.
У Организации есть сайт

Региональная общественная организация инвалидов «ПЕРСПЕКТИВА».
Где мы находимся:

Адрес:
115114, Москва, станция метро «Павелецкая» (радиальная), ул. Летниковская, дом 11/10, строение 5, подъезд №1 (в бизнес-центре «Capital House»).
Посетителям необходимо при себе иметь паспорт или другой документ с фотографией.
E-mail: office@perspektiva-inva.ru,
тел.: +7 (495) 725-39-82.

Как к нам пройти:
Метро Павелецкая (радиальная), выход из метро к вокзалу, поднимаетесь по эскалатору и выход к аэроэкспрессам. Вышли на улицу и повернули направо дошли до конца здания вокзала и идете вдоль трамвайных путей прямо, до светофора, перед светофором поворачиваете направо на улицу Летниковскую и идете прямо метров 500 с левой стороны будет большое здание Викимарт (Wikimart) и за ним сразу из красного кирпича проходная.
leader21: На Дальнем Востоке. Там Путин гектары раздает.
Тема политики в данном месте не уместна. Как и не относящиеся к теме комментарии. Мама Максимки ждет конкретных предложений.
lubo4ka: Так Путин еще и миллиарды долларов долгов прощает! Респект ему и уважуха А наших бабушек, деток больный Денег в бюджете нет! Бесит
А вам дай бог здоровья и найдутся люди, с миру по нитке.
Ну конечно, как всегда виноват во всем Путин.
Сейчас копеечку кину. Желаю Вам побыстрее выздороветь! Надеюсь найдется много не безразличных людей!!!
Скорейшего выздоровления малышу! Кинул на карту.
Перечислила немного. Выздоравливайте! Силы вам и терпения.
Выздоравливайте уже…
Гость
Брошу на карту. Дай Бог вам всего наилучшего! Господи, детей не можем вылечить, все на шубохранилища идет.
Гость: Господи, детей не можем вылечить, все на шубохранилища идет.
Больных детей много и там, где нет шубохранилищ. Бесплатно никто лечить не будет, везде нужны деньги.
Да виноват Путин, что ни фига не жалеет свой народ! Ах да пенсию поднял на 40р, детские выплаты на 70 -не смешно!
А у вас все будет хорошо и малыш вылечится! Перевела денюшку вам на карту!
lubo4ka: Да виноват Путин
Еще одна из схрона выскочила)
Так я не понял, фонд лизонька отказал в приобретение препаратов?! Руководитель лизоньки только недавно мне распиналась, что они не кому не отказывают! Всех бизнесменов в районе и области обобрала! Вот тебе и лизонька подлизонька!!! Денег кинул на карту! Раньше хоть и немного перечислял в фонд лизонька, теперь буду исключительно помогать тому, кому это действительно нужно!!!
LARA
Перевела на карточку, сколько смогла, поправляйся малыш.
Комментарии гостей публикуются только после подтверждения e-mail адреса