Одинцово-ИНФО

Ребенку из Одинцово нужна помощь для борьбы с редкой болезнью

03 февраля 2016, 15:20

Детей с генетическим заболеванием, как у Максима БАРАНОВИЧА из Одинцово, всего четверо по России. Чтобы догнать в развитии сверстников, малышу нужна длительная реабилитация и дорогостоящие препараты, которые продают только в Европе.

Максим родился абсолютно здоровым ребенком. В свои 9 месяцев он уже умел ходить. Но когда малышу исполнился год, редкое генетическое заболевание дало о себе знать нарушением опорно-двигательного аппарата и мышечного тонуса.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью, Максим с мамой

Максим с мамой

 

В августе 2015 года у Максима обнаружили лейкоэнцефалопатию — болезнь, поражающую головной мозг, ствол и мозжечок. Детей с таким генетическим заболеванием всего четверо в России. Вероятность того, что гены родителей могли образовать такую комбинацию 1:40000. Малыш перестал ходить, сидеть, ползать и переворачиваться за месяц, начались мышечные спазмы. С 1 года 2 месяцев Максим только лежит в кроватке или на руках у родителей.

«Как нам объяснил врач на ЛФК, понять то, что испытывает Максим, можно, если вспомнить, что мы ощущаем, когда у нас во сне неожиданно сводит ноги. Это же жутко больно. А у него это каждый день происходит, в течение 24 часов», — говорит мама Ольга МУРАШОВА.

— Постепенно сын перестал ходить, сидеть и начал заваливаться. Невролог направил нас на массаж, мол, слабые ножки, надо укрепить мышцы, — рассказывает Ольга. — И тогда же нас направили на прививку от кори и краснухи. Она была для нас последней. Уже гораздо позже узкие специалисты сказали, что при нашем заболевании категорически противопоказан массаж, что любое заболевание в раннем детстве, любое резкое падение иммунитета чревато развитием той самой негативной генной программы.

Так что прививка, я полагаю, все окончательно и порушила. Но кто тогда мог это знать? Я даже врачей не могу в чем-то обвинить, потому что такой диагноз сложно предположить даже теоретически.

Для того, чтобы малыш догнал в развитии своих сверстников, ему необходимы долгая реабилитация и дорогостоящие препараты.

— К сожалению, не все возможно сделать в России, — говорит мама Максима. — Один из препаратов, который нам помогает, — карнитен. Его невозможно достать у нас. Еще в 2013 году он был в Москве, я читала на форумах. А теперь, может, санкции повлияли, я не знаю, но его нигде нет. Его можно достать только в Италии и Германии. Но рецепты от российских врачей там не принимают. Нужна печать Евросоюза. Мы находили выходы, как его достать, но упаковки заканчиваются.

Денег в семье на препараты, массажи, такси до больницы и назад, регулярные обследования, конечно, не хватает. Один только курс гимнастики Войта в РДКБ Москвы стоит 32 тыс. руб., а таких курсов нужно много. Сами препараты стоят около 2 тыс. руб., в месяц нужно 3 упаковки, когда малыш здоров. А, когда болеет две упаковки уходят за 10 дней.

Помимо этого, Максим нуждается в других видах гимнастики, кроме Войта, в работе с дефектологом. Ему необходимы головодержатель, специальные пластыри — тейпы, которые держат тонус и легче спать. Еда Максиму поступает через зонд, а специализированное зондовое питание дорогое. К весне малышу нужна специальная коляска, иначе родители не смогут с ним гулять.

Действительно помочь Максиму могут в реабилитационном центре «Адели» в Словакии. Десятидневный курс лечения здесь стоит 2000€, а проживание и питание — 1400€. Также нужны деньги на перелет. Но пока семья не знает, где взять такие суммы для поездки, и верит в то, что найдутся те, кто может им помочь.

Ребенку из Одинцово нужна Ваша помощь для борьбы с болезнью

— Не у каждого есть возможность помочь материально, но мы будем рады любой помощи, — обращается Ольга Мурашова к неравнодушным. — Поставьте свечку о здравии, закажите молебен о здравии Максима, а может быть, кто-то сталкивался с этой страшной болезнью и может что-то посоветовать. Просто поддержите нас!

Реквизиты для перечисления на карту Сбербанк России в рублевом эквиваленте:

Номер карты Сбербанк получателя: 5469400012866351

Получатель: Мурашова Ольга Михайловна

Банк получателя: Среднерусский банк сбербанка России г.Москва

БИК: 044525225

Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Номер счета получателя: 40817810340290033552

ИНН/КПП/ОКПО банка получателя: 7707083893/775001001/23449381.

44.197.197.23

7 719
Ошибка в тексте? Выдели её и нажми Ctrl+Enter
lubo4ka: Так Путин еще и миллиарды долларов долгов прощает! Респект ему и уважуха А наших бабушек, деток больный Денег в бюджете нет! Бесит
А вам дай бог здоровья и найдутся люди, с миру по нитке.
Провокатор, иди отсюда. При другом президенте за тобой уже бы выехал «воронок»
Александр
Обращайтесь в русфонд, 2000 туда загнал СМСками
Гость
Странно, на врачебных сайтах пишут, что болезнь неизлечима, терапия — на пару лет
Гость: Странно, на врачебных сайтах пишут, что болезнь неизлечима, терапия — на пару лет
А что странного? Что семья борется за своего малыша? Да и если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Не можете/не хотите помогать — дело ваше. Закрыть бы комментарии, а тот от такой «помощи» у мамочки нервный срыв может случиться.
Малышу ЗдРавия!
А всем родителям — урок: никогда не делайте ни одной прививки!!! Они ни от чего не спасают, а официальная «Таблица осложнений после прививок» поражает массой негативных последствий!
Рекомендую ознакомиться: batfx.com/index.php?showtopic=5537
silfyda: А всем родителям — урок: никогда не делайте ни одной прививки!!!
Они ни от чего не спасают
Ой да что вы говорите!
silfyda: никогда не делайте ни одной прививки!!! Они ни от чего не спасают
Папенька мой натуральной оспой болел. Врагу не пожелаешь. А прививку не сделали — война, революция.
silfyda: официальная «Таблица осложнений после прививок» поражает массой негативных последствий!
А чего не массаж?
Цитата: при нашем заболевании категорически противопоказан массаж
Здесь генетика.
silfyda: ЗдРавия!
Родновер?
odintsovo.info/news/?id=36570 может как-нибудь до Авдеева достучаться…
«fara»,
Когда эпидемия — это одно. А, когда её нет — то зачем?? Тем более, что все штаммы устаревшие и неактуальны на сегодня.
Прививки — это тот случай, когда из хорошей идеи сделали средство для обогащения фармацевтики. Изучите состав современных прививок, и попробуйте ответить себе на вопрос: как, например, формальдегид или ртуть помогают укрепить иммунную систему? …
А ответ прост: медицине и фармацевтике здоровые люди не нужны, им нужны больные, иначе как они будут деньги зарабатывать?
А ответственность за здоровье пациента они на себя никогда не возьмут — слишком большой у них арсенал лапши типа несуществующих «генетических заболеваний» или «вирусов».
Сейчас альтернативной информации — море. Здравомыслящий человек изучит вопрос со всех сторон и сделает свои выводы.
Беда лишь в том, что у людей, которые смотрят зомбоящик с идиоткой Еленой Малышевой и иже…, мозги отключены. Но что поделать…
fara: Родновер?
Нет, хотя многое у них мне нравится.
silfyda: Когда эпидемия — это одно. А, когда её нет — то зачем??
Когда эпидемия — поздно пить боржоми.
silfyda: Тем более, что все штаммы устаревшие и неактуальны на сегодня
Хорошо что Дженнер про то не знал. Оспу победили во всем мире. Победили штаммом несколько другой болезни, коровьей оспы. И Пастер не знал, когда прививал русских крестьян от бешенства.
silfyda: и попробуйте ответить себе на вопрос: как, например, формальдегид или ртуть помогают укрепить иммунную систему?
Это вспомогательные компоненты, позволяющие сохранить вакцину или сыворотку.
silfyda: А ответ прост: медицине и фармацевтике здоровые люди не нужны, им нужны больные, иначе как они будут деньги зарабатывать?
Так, еще и конспиролог.
silfyda: несуществующих «генетических заболеваний» или «вирусов».
То есть синдромы Дауна, миопатия Дюшена, сахарный диабет не существуют? Вируса СПИДа нет? Ясно. При укусе бешеной собакой не прививайтесь, бешенства нет. Не пользуйтесь одноразовыми шприцами.
silfyda: Сейчас альтернативной информации — море. Здравомыслящий человек изучит вопрос со всех сторон и сделает свои выводы
Не здраво, но альтернативно мыслящий.
silfyda: смотрят зомбоящик с идиоткой Еленой Малышевой и иже…, мозги отключены
Малахов наше все.
silfyda: хотя многое у них мне нравится.
Тоже ясно. В лес!
В РДКБ есть отедление мед Генетики, замечательная заведующая Михайлова Светлана Витальевна. Считаю что Вам обязательно нужно показать Вашего ребёнка ей! Думаю она должна Вам помочь!
Там и капните в ампулах вводят, и войта бесплатно делают. Попробуйте!
«fara»,
а где вы видите в тексте про Дауна и тп. — к чему пустые передёргивания?
Если рождается Даун или дебил — это сразу видно и отражается на развитии.
Посмотрите на фото — здоровый малыш родился, в 9 мес. ходить стал. Какое генетическое заболевание? — больше похоже, что врачи лапшой пытаются снять с себя ответственность.

А вообще, Вы не переживайте. Кушайте мясо для поддержания агрессии, бойтесь мифического спида, сделайте прививку от рака шейки матки, и — да — когда заходите в магазин, обязательно смотрите на состав продуктов, чтоб там побольше было консервантов! — они позволяют сохранить продукт.

Главное — в мой лес не заходите. Это опасно для вашей жизни. Там озёра слишком глубоки, да звери дикие.
Впрочем, если очень захочется, можете попробовать.

Баюшки.
silfyda: к чему пустые передёргивания?
Ну ясно, ясно. Но можно потроллить.
Самая распропагандированная антинаучная хрень после борьбы с ГМО — борьба с прививками. Разве что телегония.
silfyda: Если рождается Даун или дебил — это сразу видно и отражается на развитии.
Посмотрите на фото — здоровый малыш родился, в 9 мес. ходить стал. Какое генетическое заболевание? — больше похоже, что врачи лапшой пытаются снять с себя ответственность.
Кому видно? Дауна еще ладно, а дебила с легкой степенью умственной отсталости? И что там про диабет? Диабетики внешне здоровы. До поры.
silfyda: бойтесь мифического спида,
А вы не бойтесь, не бойтесь. Пусть стоматолог не стерилизует инструменты и не пользуется одноразовыми шприцами.
silfyda: чтоб там побольше было консервантов! — они позволяют сохранить продукт
Ну как, при случае предпочтете умереть от гангрены или воспаления легких или попросите вколоть греховный пенициллин?
Комментарии гостей публикуются только после подтверждения e-mail адреса