Одинцово-ИНФО

Есть сострадание у наших земляков

598
Вторник, 25 февраля 2020, 23:45

У Захара Каткова из Одинцова редкое генетическое заболевание. Первое знакомство со спинальной мышечной атрофией у Ольги, мамы Захара, случилось около 5 месяцев назад. «Он просто перестал переворачиваться в один день, в один миг. Мы начали по врачам ходить», — рассказывает мама Захара Ольга Каткова.

Дальше — многочисленные обследования и диагноз. Без корсета он не мог сидеть. Потом состояние мальчика сильно ухудшилось. Захар перестал держать голову, с трудом поднимал руки, ноги не двигались вовсе, несмотря на гимнастику с бабушкой. Отечественная медицина в таких вопросах бессильна. Помощь могут оказать только в клиниках США.

Американская клиника выставила счет — 2 миллиона 400 тысяч долларов. Семья попросила помощи в соцсетях, благотворительных организациях и СМИ. Для сбора средств на лечение Захара Каткова волонтеры провели ряд акций, в том числе — автопробег и сбор макулатуры в Серебряных Прудах, хоккейный турнир в Зарайске.

Необходимая Захару инъекция возможна максимум до двухлетнего возраста пациента. За полгода акции было собрано около 20 миллионов рублей, что составляло чуть больше 10% от необходимой суммы.

В какой-то момент деньги на счёт перестали поступать, но для спасения не хватало еще 153 миллиона рублей. Именно в такую цену обойдется один-единственный укол препаратом «Золгенсма». Он копирует и восстанавливает сломанный ген.

Статистка не в пользу Захара. Пациенты с таким диагнозом редко доживают даже до двух лет. Времени почти не оставалось, Захару через месяц должен был исполниться год. Если малыш не получит препарат у него могут отказать легкие.

И вот, случилось просто чудо — Захар Катков получил все необходимые для лечения смертельного заболевания деньги к своему первому дню рождения. В этот день аноним перевел недостающую сумму.

Сбор средств в размере 159 миллионов рублей на самое дорогое лекарство в мире Zolgensma для страдающего спинальной мышечной атрофией мальчика был закрыт. Об этом вечером 21 февраля сообщила его мама Ольга Каткова в прямом эфире со страницы ребенка в Инстаграм.

vk.com/zahar_sma_help

«Это лучший подарок в жизни на самый первый Захарушкин день рождения (20 февраля). Спасибо вам, дорогие волшебники! — сказала она. — Я никогда в жизни не забуду, что вы для нас сделали. Я обещаю, что Захарушка будет знать о том, что ему помогли так много людей со всех концов мира и о каждом из вас».

Она благодарна всем, кто помогал в сборе средств. Ольга также призналась, что в глубине души она верила и надеялась на лучшее, но иногда ее посещали мысли о том, что сбор никогда не будет закрыт. Мама мальчика добавила, что уже в ближайшее время им предстоит пройти долгожданное лечение и длительную реабилитацию.

Интересно. Почитал ещё.
ria.ru/20200130/1564023343.html
И про саму СМА. Вот как получается дальше? Определён ли носитель гена? Или это сочетание генов? И вот получится ли родить ещё здорового ребёнка если родители грубо говоря разойдутся и сменят партнёров? Или может помочь суррогатное материнство? А лекарство да, новейшее и передовое конечно. Второе пожизненное, вроде Рош ещё чего то разрабатывает.
Малышу удачи. Видимо меценаты есть. Случай жертвования больших сумм получается не единичный. Да и наука вперёд идёт, но видимо сложное и дорогое дело, вряд ли просто наживаются. Много ещё непознанного.
Мальчика спасли американская медицина и неравнодушные граждане во главе с меценатом.
Получается у российской медицинской науки вообще нет наработок по данному вопросу.
Мальчику выздоровления!
Недавно в интернете петиция была в поддержку таких детей, чтобы за счёт государства покупали им необходимые импортные препараты
masal: Много ещё непознанного
А много разработок скрывается и замалчивается, чтобы народ в аптеки загнать
Гость
maslov: Мальчика спасли американская медицина
Пиндосская медицина без этого дорогущего швейцарского лекарства сосет в сторонке ("AveXis" все же не сама по себе работает, a "дочка" "Новартиса").
maslov: и неравнодушные граждане во главе с меценатом.
Люди наши. Как и положено в таких редких случаях. Вот это уже чисто голливудский хэппи-энд.
maslov: Получается у российской медицинской науки вообще нет наработок по данному вопросу.
... a также их нет у медицинской науки Германии, Израиля, Англии, Франции и далее по списку: Гренландии, Финляндии, Уганде и Лапландии, Австралии и Швеции, Голландии и Греции и т.д.
Не забывай, что в клинические исследования новых препаратов нужно вваливать сотни миллионов. И бабло это на 99% частное, a не государственное. Не все фармкомпании мира обладают такими ресурсами. И ресурсы эти надо потом отбить, желательно побыстрее и в кратном размере. Отсюда и цена такая невъебенная.
Также стоит помнить, что и сами пиндосы совсем не автоматом могут получить такой препарат по своей страховке, a стоит он там более 2 лимонов за дозу, т.е., и за бабло далеко не каждый пиндос его сможет купить. Во всяком случае, пиндос из среднего класса точно не купит.
Есть другой препарат похожего действия, "Спинраза". Доза дешевле, лол, 125 тонн баксов, но колоть надо всю жизнь. В России он уже зарегистрирован. Так вот, вопрос о предложениях правительству по его закупке и снабжении за госсчет российских больных внесен на рассмотрение Совфеда в январе, 2 недели назад проект внесен в Госдуму.
С "Золгенсмой" сложнее, он еще не прошел регистрацию, хотя, конечно, итоговая стоимость лечения им будет дешевле, да и вводится он куда проще "Спинразы", таки да.
Но фокус в том, что чудеса от его применения ставятся под серьезные сомнения такими же учеными, которые его превозносят. Даных мало, исследования еще идут, и чем лечение обернется для пациента в итоге - пока вопрос.

Так что разработки-то наверняка есть и у нас, просто об этом не спешат говорить. A пиндосы не стесняются.
Гость: Даных мало
При такой цене я не удивлён ни фига.
maslov: Мальчика спасли американская медицина и неравнодушные граждане во главе с меценатом.
Получается у российской медицинской науки вообще нет наработок по данному вопросу.
Мальчику выздоровления!
Фил, вот инфа, испытывают и у нас препарат:
«В 2020 году должны начаться доклинические испытания российского геннотерапевтического препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА)», — добавили в Минздраве.» ©
ria.ru/20200229/156540…%2F%2Fyandex.ru%2Fnews
А у Маска попа порвалась:
«Прототип корабля Starship Илона Маска лопнул при испытаниях в Техасе» ©
ria.ru/20200229/156536…%2F%2Fyandex.ru%2Fnews
Комментарии гостей публикуются только после подтверждения e-mail адреса